· Junto al senador Chahuán, la directora ejecutiva de la Corporación Afanti, Soledad Valle, planteó la urgencia de que el Gobierno tome las medidas para que los pacientes puedan acceder a los tratamientos que hoy están disponibles y sin embargo no se entregan.

Un llamado al Gobierno a solucionar los temas que interfieren para que las personas que padecen enfermedades raras o infrecuentes puedan acceder a un tratamiento hizo el senador Francisco Chahuán junto a representantes de asociaciones de enfermos, quienes pidieron agilizar los procesos administrativos para garantizar una atención digna en la red pública.

El integrante de la Comisión de Salud del Senado sostuvo que, en el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras “hemos reiterado la necesidad de que las políticas públicas incorporen las distintas patologías, ya sea a través de la ley Ricarte Soto o a través del Auge”.

Chahuán explicó que “aún hay problemas de diagnosis de estos males y el promedio de pesquisa bordea los 5 años; y con los protocolos, pues si bien algunas enfermedades están cubiertas (por el Auge o la ley Ricarte Soto), no ocurre lo mismo con los diagnósticos, que no están incorporados en las canastas”.

El parlamentario agregó que también hay que resolver aspectos que tienen que ver con los fármacos de segunda generación respecto de aquellas patologías incorporadas en el Auge, lo que a su juicio “pasa porque se entienda que el Estado debe focalizar su atención en las enfermedades de este tipo para que podamos ofrecer una salud digna para todos, porque se trata de un derecho y no puede seguir siendo el privilegio de algunos.”

La directora ejecutiva de la Corporación Afanti, Soledad Valle, planteó la urgencia de que el Gobierno “agilice la toma de medidas para que cada paciente pueda acceder rápidamente a su tratamiento”. Dijo que “hay algunos tratamientos disponibles y por protocolo y problemas administrativos, las personas no tienen acceso a los mismo, razón por la cual queremos insistir en que el paciente no puede esperar, es el sistema el que debe apurar”.
En tanto, la directora ejecutiva y vocera de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Miriam Estivill, expresó la necesidad de generar conciencia en la ciudadanía respecto de estos males “pues no todas tienen tratamiento y falta mucho por hacer”.​