El senador Francisco Chahuán pidió al gobierno que patrocine el proyecto de ley que busca dar cobertura a una serie de enfermedades raras y poco frecuentes y solicitó al ministro de Salud y al subsecretario de Redes Asistenciales que, en el marco de la discusión del Presupuesto de la Nación, se dispongan los recursos necesarios para atender a todos los pacientes que deben enfrentar situaciones críticas a raíz de los altos costos de los tratamientos.

Luego que la Comisión de Salud del Senado recibiera hoy a la directora ejecutiva de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivill  y a la vicepresidenta de la Corporación de Niños con Tirosinemia Tipo I (Afanti), Soledad Valle, el senador Chahuán explicó que “hemos abordado la necesidad de tener una adecuada cobertura para las enfermedades de Fabry y de Gaucher, la tirosinemia y otras de alto costo que requieren una atención oportuna”.   Vale señalar que se programó una nueva reunión para dentro de dos semanas.

El integrante de dicha instancia parlamentaria precisó que “un grupo transversal de senadores presentó una  iniciativa que fue acogida a tramitación y que será puesta en tabla la próxima semana y hemos pedido al ministro y al subsecretario de Redes que, en el contexto de la discusión del Presupuesto, se dispongan los recursos necesarios para poder atender a todos estos pacientes.”

La directora ejecutiva y vocera de la Fundación Chilena de Enfermedades Lisosomales, Myriam Estivill señaló que “hace unos 10 años que estamos luchando para que nuestros cerca de 200 pacientes tengan cobertura, pues el alto costo de los medicamentos hace muy difícil cubrirlos”.  En virtud de lo anterior, dijo, “creemos que el Estado se tiene que hacer cargo y el ministro dijo que se evaluará una fórmula –que podría ser un seguro-, pero hoy los parlamentarios de la Comisión de Salud nos están apoyando y es primera vez que el tema se expone tan abiertamente”.

En tanto, la vicepresidenta de la Corporación Afanti (de Niños con Tirosinemia Tipo I) Soledad Valle, explicó que dicha entidad representa “a personas con enfermedades metabólicas que están condenadas a la muerte si no toman sus medicamentos, que son de altísimo costo, por lo que queremos un seguro para cada uno de nuestros pacientes o una ley que garantice financiamiento de los medicamentos de los enfermos que están y los que van a venir.”

El proyecto de ley  presentado por los  senadores Chahuán, Gonzalo Uriarte, Jaime Quintana, Patricio Walker y Fulvio Rossi plantea, en cuatro artículos, promover e incentivar la investigación, el desarrollo y la promoción de productos médicos destinados a prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades poco frecuentes; garantizar a todas las personas un igualitario y oportuno acceso a tales productos y el debido resguardo de sus derechos como beneficiario de sistemas complementarios de salud, en su caso; e, incentivar la asociatividad de los pacientes, sus familiares y amigos; y garantizar el derecho de comercialización exclusiva al patrocinante de productos médicos huérfanos.