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Joven con Fibrosis Quística entrega carta a Presidente Boric pidiendo que medicamentos de la enferme

Agrupaciones de pacientes realizaron una marcha hasta la Moneda para pedir apoyo del Gobierno.

Son miles los casos de Fibrosis Quística a lo largo del país y pese a que la enfermedad logró ser incorporada al Auge el año 2007, las familias y pacientes ahora tienen un problema mayor. Se trata de los nuevos medicamentos de última generación para enfrentar esta patología los cuales no han sido ingresados a la canasta de fármacos del Ministerio de Salud y por ende, no pueden ser suministrados a los afectados.

Por esta razón las agrupaciones de pacientes de Fibrosis Quística, encabezados por Cony Ossa, joven de 22 años que sufre la enfermedad, marcharon hasta el Palacio de La Moneda para entregar una carta al Presidente de la República, exigiendo que pueda interceder en este tema.

“Todo lo que está escrito en el plan auge es muy bonito y maravilloso, pero no se cumple y no se respeta. Por eso tenemos la esperanza que el Presidente haga algo. Mi hija hoy esta condenada a muerte y el único que le puede salvar la vida es el Presidente de la República”, manifestó Patricio Ossa, padre de Cony.

En la carta se explican que se requiere con urgencia que medicamentos como Trikafta, Orkambi, Suymdeko y Kalydeco los cuales extienden la vida de los pacientes de manera considerable y les permiten llevar una vida más normal.

Desde la Comisión de Salud del Senado, su presidente Francisco Chahuán apoyo la petición recordando que desde esa instancia legislativa han venido presentado varias iniciativas para que se amplié la canasta de medicamentos del AUGE o GES.

“Estamos apoyando a los pacientes con Fibrosis Quística para que los medicamentos de ultima generación puedan ingresar a la canasta de medicamentos cubiertos por el Auge. Creemos que es la única alternativa que les permita tener una mejor expectativa de vida. Quiero reconocer además el trabajo que ha realizado Patricio Ossa durante 20 años junto con su hija Cony, no solamente para salvarle la vida a ella, sino que también por todos los niños con fibrosis en nuestros país”, agregó Chahuán.


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