Si bien valoró el esfuerzo realizado en la Ley de Presupuesto para abordar el tratamiento de las enfermedades raras e infrecuentes, el senador Francisco Chahuán manifestó la importancia de que el ministro Jaime Mañalich patrocine y ponga urgencia al proyecto de ley que busca garantizar la cobertura de dichos males, presentado transversalmente por los integrantes de la Comisión de Salud de la Cámara Alta.

El parlamentario explicó que “le hemos pedido al ministro de Salud patrocinar y poner urgencia al proyecto porque necesitamos poder asegurar cobertura para las enfermedades raras e infrecuentes de alto costo”.

Agregó que “destacamos el esfuerzo que se ha realizado en la ley de presupuesto, incorporando 1800 millones de pesos para estas coberturas; otros 1300 millones a través del fondo de auxilios extraordinarios y 22 mil millones en total a través del sistema de Fonasa, pero creemos que es importante generar las condiciones para que todas las enfermedades con estas características, que significan sin lugar a dudas una verdadera angustia para miles de familias, dispongan de un fondo permanente y tengan efectivamente cobertura, tanto en el sistema público, como en el privado”.

En ese contexto, el integrante de la Comisión de Salud dijo que “por lo mismo, hemos insistido en la urgencia de homologar todos y cada uno de los tratamientos y procedimientos médicos y las coberturas para determinadas patologías”.

Sobre las enfermedades que debieran estar cubiertas, Chahuán precisó que se incluyen preliminarmente en la lista la de Fabry, de Gaucher y la tirosinemia y recordó que también han solicitado al ministro Mañalich que la secretaría de Estado que encabeza se haga cargo de un plan piloto que permita sacar adelante un programa para la colitis ulcerosa y la distonía, cuestión que estaría siendo revisada por la subsecretaría de salud pública.

Finalmente, el senador manifestó que también se busca incorporar, a través de un proyecto presentado transversalmente junto a los senadores Walker, Quintana y Uriarte, unas “indicaciones que permitan establecer un comité de expertos para los efectos de determinar cuáles son las enfermedades que pudieran cubrir, a qué tipo de pacientes y finalmente disponer del patrocinio del Ejecutivo para contar con los recursos.”