Luego de reunirse con el ministro de Salud, los senadores Gonzalo Uriarte y Francisco Chahuán destacaron el incremento de más de 1600 millones de pesos que se dispondrá para suplementar la cobertura de las llamadas enfermedades raras o infrecuentes, lo que a juicio de los parlamentarios permitirá generar “un fondo más estable para poder abordar este tipo de males”.

Chahuán indicó que “tenemos buenas noticias pues se ha suplementado el presupuesto del sector, desde 26 millones de dólares, en más de 1.600 millones de pesos para enfrentar estas enfermedades” y explicó que también conversaron sobre los criterios que operarán para calificar una enfermedad como rara”.  Al respecto, precisó que “se ha establecido que una frecuencia de 0,8 personas por cada 10 mil pacientes es una prevalencia que  le da dichas características, lo que se suma al costo del tratamiento y la eficacia del mismo.”

El integrante de la Comisión de Salud agregó que “hay que seguir avanzando, ahora nuestro segundo paso es sostener una reunión con la Dirección de Presupuesto para exigirle al gobierno del Presidente Piñera hacerse cargo a través de un fondo permanente”.

Sobre las enfermedades que debieran estar cubiertas, Chahuán precisó que se incluyen en la lista la de Fabry y de Gaucher y la tirosinemia y dijo que también solicitaron al ministro Mañalich que la secretaría de Estado que encabeza se haga cargo de un plan piloto que permita sacar adelante un programa para la colitis ulcerosa y la distonía, cuestión que estaría siendo revisada por la subsecretaría de salud pública.

Finalmente, el senador manifestó que también se busca incorporar, a través de un proyecto presentado transversalmente junto a los senadores Walker, Quintana y Uriarte, unas “indicaciones que permitan establecer un comité de expertos para los efectos de determinar cuáles son las enfermedades que pudieran cubrir, a qué tipo de pacientes y finalmente disponer del patrocinio del Ejecutivo para contar con los recursos.”